PALERMO. A Palermo, il 6 maggio 2010 alle ore 21, presso il Teatro Savio di Via G. E. Di Blasi 102, si terrà lo spettacolo di beneficienza "Uniti per la Sma, musica e cabaret per Famiglie Sma" con Lo scarrozzo, Sara Cappello e Giovanni Aronica e con la partecipazione straordinaria dell’associazione Danzarte di Irene Rammacca. Presenta Maurizio Midulla. Il ricavato sarà devoluto in beneficienza a Famiglie Sma onlus. Biglietto di ingresso 10 euro + 0,50 di diritti di prevendita, presso Tickettando, via Evangelista di Blasi 102 B.
Famiglie Sma è un'associazione Onlus composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e da adulti affetti da Sma (Atrofia Muscolare Spinale); è stata costituita nel 2001 a Roma da un gruppo di genitori di tutta Italia. In pochi anni l'Associazione è cresciuta fino a raccogliere alcune centinaia di famiglie, diventando un punto di riferimento in Italia e all'estero tra quanti si occupano, per motivi personali o professionali, di Atrofia muscolare spinale. Nel complesso, l'associazione ha già raccolto oltre 800 mila euro per finanziare la ricerca sulla Sma. L’atrofia muscolare è una malattia genetica degenerativa, che colpisce i bambini nei primissimi anni di età, e, nelle forme più gravi, spesso li conduce alla morte nel giro di pochi mesi. Scopo di molte delle nostre raccolte fondi è anche migliorare la qualità di vita degli ammalati e delle loro famiglie http://www.famigliesma.org/
Il blog "le mamme degli angeli", dedicato a Nathan un bimbo morto a soli due mesi per una forma violenta di Sma, è invece un luogo di incontro delle famiglie come posto di confronto, di conforto, di consigli e di sfogo. http://mammedegliangeli.blogspot.com/
L'Atrofia muscolare spinale (Sma) è una malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale, quelle da cui partono i nervi diretti ai muscoli e che trasmettono i segnali motori (motoneuroni), che colpisce i muscoli volontari usati per attività quali andare a carponi, camminare, controllare il collo e la testa e deglutire. Nella sua forma di gran lunga prevalente, l'Atrofia muscolare spinale è una malattia genetica, autosomica recessiva. In Italia, si può stimare che circa 2.000-3.000 soggetti (bambini e adulti) ne siano colpiti e ogni anno nascono circa 70 neonati affetti da Atrofia Spinale Muscolare.
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